実感させられるなぁ

昨日はいつもの休日。 おばぁちゃんのところに行って心の充電してきました😊 さぁ、今日から次の休みまで頑張りますかっ！ と、心と裏腹の事を書いてみる😅 言葉が気持ちをもっていくと信じて。。 そぅそぅ、今年の春ぐらいから役所からたくさんハガキが届くのです。 最近また立て続けに届くようになりました…... 続きをみる

夏の夜…寝てる間に……

ギャーーー‼️‼️‼️ 起きたら枕に血が😱 鏡を見たら、顔に血がこびりついてる😱😱 これは怪奇現象なのか⁉️ とりあえず出血元を調べてみる。。。 おっ、発見💡 ひと安心。。。 これで出血元が見つからないんじゃ、ほんとに怪奇現象になっちゃう💦 出血元は紅斑でした。 この前できた一番新しい紅... 続きをみる

反抗期（笑）

今日は午前中、散歩に行きました！ 午前中だけど暑かったぁぁ😝💦 土手をテクテク…テクテク… 好きな音楽を聴きながら♬ 空気が霞んでていつもなら見られるスカイツリーも筑波山も今日はダメでした。 もちろん富士山も拝めませんでした😭 これはリベンジするしかない‼️ と、勝手に熱い想いをみなぎらせて... 続きをみる

ちょっとまじめな話

いつも真面目ですけどね😅 今回はちょっと自分の病気のことではなく… 自分の核心に触れることってなかなか筆が（この場合は指か 笑）進まないですね。 今までの人生の中でもほとんど話したことないし。 だからこそ、ここでなら話せるかなって。聞いてほしいなって思いました。 入りが長くなりました💧 母親と... 続きをみる

切ったぞーー

気分転換も兼ねて胸下まであった髪を鎖骨まで切りました‼️ 鎖骨にほんのり毛先がかかる感じ。 重軽でクビレを作ってくださいってオーダーしたら、1番ハネる長さですよって。 大丈夫ですーと答えたものの ハイ、今日の朝しっかりハネてました😅 でも今までの髪型遍歴の中では納得です😊 4月の半ばにパーマを... 続きをみる

お休み♡

待ちに待ったお休みです😆💕 新宿御苑にお散歩にしよーかなって思ってたところ、友人から連絡が。 香港土産かってきたぞー‼️って🤩 ランチへ行きました。 貰ったお土産はコレ ツバメの巣のパック✨ リクエストしていたものです。3箱も買ってきてくれました😊 何気に美容好きです。 なのに皮膚性エリテ... 続きをみる

ここまで？！！！

19日、遅番でした。 日中は少し忙しかったものの、19時半ぐらいから人が少なくなり20時以降は入店なし😵 なんだぁ〜❓❓と思ってたら、帰りの電車で携帯見て判明！ W杯日本戦だったのですね😊 心なしか電車も空いているような。。。 ここまで影響するとは、きゅーが遅番の時は毎回日本戦をやって欲しい（... 続きをみる

起きて最初に感じたこと

いつものように早く目が覚めてベッドでウダウダ😅 起き上がらなきゃなと思い、カーテン開けた直後「怖いっ‼️」と感じた。。。 今日は晴れてます。 きゅーの部屋のカーテンはUVカット率99%ってやつです。 目が詰まってるので外の景色はほとんど見えません。 それでも晴れてるか曇ってるかはわかります。 久... 続きをみる

まぁ、まぁ、まぁ、

顔の赤みと発疹は収束しました。 しかし新たな紅斑が誕生しました。 誕生直後は大したことなかったものの、時間の経過とともにショックの波が。。。 あらたな産ぶ声は聞いたものの、化粧のノリはいいです（笑） 連日の銭湯（天然温泉）がいいのか、ノベルティでもらった高級スキンケアがいいのか😁 仕事はこの3日... 続きをみる

昨日と今日

今日は体がだる重です。。。 小股でしか歩けません😖💧 病院行ってきました。 きゅーの通ってる病院は総合病院ではないので予約はできません。 なので2週間分の薬がなくなる前に仕事の休みに合わせていきます。 木曜日だけは違う先生でした。 結果…木曜日は避けます😅 体だけでなく、気分も落ちてしまいま... 続きをみる

意外と誘惑多いw

この2日間は遅番だったので、遅くまでやってるスーパー銭湯へ♨️ 女ひとり、湯上がり、夜道、徒歩20分 もぅ、危険な香りしかしません！！ 何かあったら対抗しようと折り畳み傘持ちました😅 湯上がりといっても、壇蜜や橋本マナミみたいな色気はありません（笑） むしろ湯冷めしないようにと（この考えがおばさ... 続きをみる

大変です‼️

ガスが壊れました‼️ お湯が出ません‼️‼️ お風呂に入れませーーん😭😭😭 昨日の朝、顔を洗う時スイッチをポチッとしたつもりがお湯が出なくて でもスイッチ押してないのかもと気にしてなかったんです（笑） そしたら壊れていたらしく母がガス屋に電話してくれました。 見にきてくれたガス屋さん。 これ... 続きをみる

最強の6文字

なかなか気持ちの切り替えができずにいます。 そんななか思い出したことがありました。 休職中に読んだ本に 「女ひとり再起を誓い、退職金の50万を握りしめベット１つで始めたマッサージ店。それから20年、なんだかんだあったけどお客さんに有り難うと言ってもらえてしあわせを 感じるまでになりました」 って書... 続きをみる

昨日は

姉さんと女子会、楽しかったです😄♬ たくさん飲んで、食べて、喋って。 唯一、自己反省しなくていい人。 きゅーの治したい癖。 友人と会って楽しんでも、その後（あの時のあの発言大丈夫だったかな？）（表情は大丈夫だったかな？）（違う風に伝わっちゃったかも。）って一人反省会を開いちゃうんです。 そして考... 続きをみる

連休１日目

連休のスタートは2度寝から（笑） しかも朝食を食べてからの2度寝です！！ 罪悪感たっぷりです😆 目覚めたら、お昼‼️ もちろん食べますよー 何の活動もしてませんけどね😅 午後のスタートは大好きなおばあちゃんのところへ。 風邪をひいていて行けなかったので、久しぶりです♡ 今日は反応良し♬ きゅー... 続きをみる

世代交代

火曜日は親戚の葬儀に参列してきました。 おばあちゃんの弟の奥さん。 近所に住んでいるので、自分の孫のように可愛がってくれていました。 といっても年の差婚で、わかーくしてお嫁にきたのでまだ若いんです。 闘病20年、本人もご家族もお疲れ様でしたという気持ちでいっぱいです。 おばちゃんの顔を見た時は、あ... 続きをみる

戻ってきました(^-^)

梅雨入りしました。。。 ということは、気圧の変動があったわけで。。。 ということは、きゅーはどよ〜〜んでした😓 火曜日の午後ぐらいからでしょうか あっ、怠い…、あっ、座ってるのも辛い… 欠伸ばかり出る… その日は午前中は親族の葬儀に。 お休みだったので良かったです。 そして梅雨入りした水曜日 い... 続きをみる

安心してください

昨日、お家に帰って化粧を落としたら やっぱり顔が赤くなってた😥 塗り薬を全顔に… 全顔に塗ったのは久しぶりだったから、夜中目を覚ました時に顔に触れたらあまりのベタつきにビックリした😅 でも、大丈夫‼️ 今日の朝には赤みひいてたよ♬ だから、安心してくださーーい‼️ 症状出ても、良くなってるよ?... 続きをみる

オババはつらいよ

今日も良いお天気ですね🌞 しかし、きゆーにはちっと紫外線が強すぎます💦 出勤だけで目がシパシパ痛くなってしまいました。 もぅちっと抑えめでお願いしまーす😙 土日はお仕事忙しいです。。。 昨日も忙しく、夕方には息切れ状態でした。 これは病気ではなく年齢のせいでは😅 職場の仲間に「ちょっと1回... 続きをみる

ブログを始めて気づいたこと

ブログを始めたきっかけは以前書いたと思う。 モヤモヤしてて、どこまでがこの病気の症状なのかもわからないし…… ブログで診断されるまで、治療開始されるまでとか順を追って書いていたら気づいたことがあった‼️ 関節炎が痛いとか、体が強張るとか、症状が出ることばかりに目がいってたけど、以前に比べたらだいぶ... 続きをみる

チキンマイル

今日は気持ちのいい天気ですね🌞 どうも、セクシーボイスのきゅーです（笑） 今日は通院日。 2週間に1回なのに何か久しぶりな気がする💧 外に出たら、なんて気持ちのいいお天気なんでしょう♬ 気温も程よく、そよ風も気持ちいい きれいな青空に浮かぶ真っ白な雲、みずみずしい緑の葉っぱをたわわにつけた木々... 続きをみる

こんにちは

声、戻ってきました✨ ハスキー&低音でかなりセクシーな感じになってますが（笑） 昨日はお休みもらったので、家でできることを…と思い資料をまとめて表を作ったりしてみた。 まだ出してはない。 別に誰に頼まれたわけでもないので出すタイミングわからず💦 まぁ、こーゆーとこですよね。 きちんと休めばいいも... 続きをみる

おはようございます

今日はお休みを頂きました。 1日、喉を休めたいと思います。 休みたいと言い出すまでは、どうしよう…どうしよう…とワナワナしていたけど、 実際休める事になって、みんなに迷惑をかけてしまったという思いはあるけど気持ち的に楽になりました。 昨日からずっとしてる濡れマスク。 マスクしてると携帯が顔認証して... 続きをみる

お風邪で

昨日病院行ってきました。 ずっと通ってる病院であっても、予約なしだと総合診療科に回されるのですね。 看護師さんに問診されてから診察室へ。 喉を見られクビにを触られ、「お風邪でいいと思います。お薬5日分出しておきます」 ものの20秒？？ 先生の睫毛ながっっ！って思ってる間に終わりました（笑） きゅー... 続きをみる

病院行って来ます

風邪が悪化しました😭 声が出ない‼️ 微熱だし、声以外は平気なんです。 喉も痛くないし。 でも、声が出ない‼️‼️ 熱もないのに、病院行くのも… と、思いますよ。 病院行ったからって声が出るかといったら、そーではないだろうと💧 喉の炎症を抑える薬はあっても（それによって声が出やすくなることはあ... 続きをみる

昨日のこと、大阪場所のこと

昨日はというと、、、 両国着いて国技館に向かっていると、取り組み終わった知り合いの力士に「今日負けたっす」と報告をうけました。 「何でよ？」と言ってしまう、きゅー😅 こーゆー時の正しい切り返しって何？（笑） 「次頑張って」？？ いや序盤ならアリだけど、彼にとっては今場所最後の取り組みだったし…?... 続きをみる

あれ？

風邪ってこんなに怠かったでしたっけ？？ 熱も大した事ないし、喉の痛みもだいぶ楽になったのに。。。 本当は午前中から行動を開始したかったけど、 今から行動開始。 ここに向かってます 祖父母の影響で相撲とプロレスを見て育ったきゅー。 今でもこの2つは大好き❤ 今場所は初日、2日目、14日目（今日）と3... 続きをみる

うぅぅ…

喉が、喉がぁ いっ…痛い…😭😭 風邪ひいたかも⤵️⤵️ 昨日、うがいするの忘れたんです。 帰って手を洗って、洗面所出たところで「あっ！」って思い出したのに。 その時、なんかヤバいかもって思ったんですよねー💦 なのに引き返さなかった。 はぁ、自分が悪い！！ 本能には従うものですね😭 明日は大... 続きをみる

スライム的な？！

何だかむしょーーーーーに発狂したい気分です😫‼️ お腹の底から思いっきり声出して。 いや、しませんけどね💦 むしろ、できませんけどね💦 一応、理性ありますから😅 声と一緒に心のモヤっとしたものも出ればいいのに。 緑色のドロっとしたような。。。 気持ち悪くてスミマセン(＞人＜;) でもスッキ... 続きをみる

妄想旅

今日はあいにくのお天気。 天気も悪いと体調もダウン⤵️です😔 頭痛と、まるで地面に吸い込まれるんじゃないかというぐらいの体の重さ。。。 そーいえば、きゅーの右膝はというと 右膝の右半分は、かまいたちにやられたw痣、 左半分は昨日からの炎症で赤くなってる。 青&赤の見事なコントラストです（笑） ピ... 続きをみる

多夢

今日は早めの投稿です。 なぜなら夢のお話だから、忘れないうちに😅 ほぼ毎日夢を見ます😴 それも2本立て、3本立てです。 お得なのか？？ いや、疲れます💦 そして、けっこうな確率で覚えてます。 今日見た夢は、大人の文化祭みたいなのやってて、きゅーは実行委員側。 そこに、さっしー率いるアイドル3... 続きをみる

パワースポット

きゅーは小さい頃、祖父母に育てられました。 今は、自他共に認める世界一のジジババっ子です😆 理想の男性像は祖父💕 見た目もカッコいいんです☺️ 女、子供に優しく男には厳しい！ときゅーには見えていたけど、周りに言わせると全員に厳しい！！らしい😅 遊び方は昔の映画スターなみに豪快で、家では何もし... 続きをみる

かまいたち⁉️

最近、気づくとアチコチに痣や切り傷が… 身に覚えは、全くない😭 「かまいたち」にやられたぁぁ と呟いたところ、目があって微笑んでいる職場の若い娘。 きゅーは聞いみたよ 「かまいたちって知ってる？」 娘 「はい、知ってますよ。大阪の人ですよね？」 今度はきゅーがキョットーーン👀〃 （かまいたちっ... 続きをみる

日傘の買い替え時は？

とある情報によると、日傘の効果期間は2年とか。。 😵‼️ きゅーの相棒の日傘、3年目だ💨 どうやら、UVカット素材とUVカット加工で違うらしい。 UVカット素材なら半永久らしいけど、UVカット加工は2年だとか。 そんなーー💦 自分の日傘がどっちかなんてわからない タグだって捨てちゃってるし。... 続きをみる

機種変更

しました😆♬ いやー、iCloudってすごいですね（笑） 今まで雲に預けるって何だよーーって思ってた。 フワフワしてて頼りないじゃないか！って😅 機械音痴のきゅーにとっては一大事なんですよ。 とりあえずビックカメラの店員さんが丁寧で、言われるがままにして（笑） 家に帰って復元も無事におわり。 ... 続きをみる

塗り薬ジプシー

今まで何種類の塗り薬を試しただろうか…。 治療スタート時、ステロイドと眼の周り用の2種類。 このステロイドが効かず、次の診察で違うステロイドを貰った。 2番目のステロイドは、わりと効いた。 つけると弱まる。 でも、この弱まっている時にもぬっていいのか？？ ステロイドって使い続けは良くないイメージが... 続きをみる

最初の効果は…

やっとの思いで受け入れてくれる病院がみつかり、薬も自宅に届きました✨ 映画でもそぅだけど、予告がいいとめちゃくちゃ期待しちゃいません❓ 「全米が震えた！！」とか（笑） やっとの思いで手に入れた薬、2週間ぐらい服用したら発疹も消え、紅斑も薄くなるもんだと思ってました。。。 しかーーし‼️紅斑はビクと... 続きをみる

好きな場所

好きな場所ってありますか？ きゅーは何ヶ所かあって、その一つが空港✈️ 好きなんだなー、空港😆w いろんな人種、いろんな個性、いろんな習慣を持った人がいて 何だか落ち着く☺️ きゅーもここにいていいんだなぁって思う。 それに負の感情（雰囲気）が渦巻いてない。 "せつない"、"ちょっと悲しい"はあ... 続きをみる

Google先生〜

受け入れ病院が見つからない間も、 治療を始めたばかりの時も、 病気や薬についてよくGoogleで調べてました。 エリテマトーデスには"皮膚性"と"全身性"があるけど、"皮膚性エリテマトーデス"については1つのサイトしか見つからない。 薬を服用し始めても劇的に効果が現れるわけでもなく… （まちに待っ... 続きをみる

今の自分

ここ数日、体調が安定しない。。。 居座りの頭痛は天気のせい？ 昨日は意識が遠のきそうな…狭間でフワフワした感じ。 入金機で通帳出てきたのにボーッとしてて、警備員に声掛けられ💦 カードキーのところに関係ない鍵を挿そうとして、当たり前だけど挿さらなくて1人パニクって💦 目の奥が痛くてまぶたが重い。... 続きをみる

海🌊☀️

4月に入ってすぐ海行ってきました😆♬ 今となっては紫外線🈲だけど、元々は常夏大好き‼️海大好き‼️ だから紫外線が強くなる前に海へ🏖。 連れてってくれた友達の車はオープン🚘 閉めろーー！閉めないと走行中でも日傘さすからなぁーと脅して。。。 覚えていてください、女性はそれほどオープンカー好き... 続きをみる

眼科でまさかの⁉️

眼球を覗きながら 先生 「身内に白人いる？？」 きゅー 「えっっっ⁉️（笑）」 この質問に至るまでの経緯は↓こうです 受け入れてくれた日、皮膚科の先生が眼科にも定期的に通って、と。 紹介状をもって近くの眼科へ。 視力、色覚、眼圧、眼底、視野の検査をパスし 先生 「他に気になる事ある？」 きゅー 「... 続きをみる

やっと。。。

お医者さんが探して見つからないものを、なんのコネもないきゅーが見つけられるハズもなく、ただ待つのみ‼️ せんせー、薬もぅないよーー💦 そして先生が下した決断、 診断した大学病院出身の先生が開業した皮膚科に行ってみて。何かあったら連携とれるから。 手紙と診断書と検査結果を携えて行きましたよ！手紙を... 続きをみる

受け入れてくれる病院がない‼️

大学病院からの手紙等々を持って、2017年の最終診療日に駆け込みました。 手紙や検査結果に目を通す先生 「違ければいいと思ってたけど、残念な結果だね。それで次はいつ診察なの？」 きゅー 「もぉ行かないよ。ここで診てもらってって。」 先生 「😵⁉️」 こんなに感情を表情に出したお医者さん初めて見た... 続きをみる

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その④

帰って親にも苦笑され😅 それから傷跡診せに行ったりと何度か通いましたが、生検の結果が出なーーい‼️ 院内の患者数を目の当たりにしてたから時間かかるなって理解はしてたけど、モヤモヤからのストレスで紅斑だけでなく発疹も出てきた😭 先に出た尿と血液検査の結果を見た先生 「内臓には影響出てないけど、流... 続きをみる

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その③

そんなこんなで生検を受けるにあたってのメリットとデメリットを説明される。 そして同意書にサイン。 同意書って、緊張しません？？ なんか急に怖くなる😨 きゅー「接客業で顔にガーゼはちょっと…」 先生 「穴は3ミリ程度なので絆創膏で大丈夫ですよ。目立たないようにフェイスラインの方からとりましょう。」... 続きをみる

通院日

今日は皮膚科と内科（甲状腺の定期血液検査） 2週間に1度、皮膚科に通院してます。 待合室でウトウトしながら待つ… 診察室に入ったのに怠さと機嫌の悪さ（大人気ない）でマスクも取らず😅 先生、紅斑を見て「俺は少し小さくなってると思うよ！」と励まされた（笑） そして、「体調はどお？」って‼️ 初めて体... 続きをみる

何が原因？誰にも言えない

漬け物石がのっているみたい。 座っているのも怠い… 胸痛、頭痛もあり… 関節痛はなし… これも病気のせい？ でもさ、きゅーが通ってるのは皮膚科でね 皮膚のことしか見てくれなくて だから相談もできなくて 検査数値は酷くないって、だから違うかな。 気圧に影響受けやすいから、それかな？ 胸痛や頭痛は鬱を... 続きをみる

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その②

いざ、大学病院！！ 入り口に海外渡航後の方はこちらって専用電話がある😵 入ってもキョロキョロ…完全にお上りさん状態😅 だって、この時はまだ吹き出物か乾燥かって思ってたんだもん💦 小さなクリニックにはない薬が大学病院にはあるんだって、それを貰いに来ただけだって。 診察の順番きた！！ 先生 「〇... 続きをみる

今日の朝

指チェック…浮腫みと痛みは少し残ってるけど、曲がるし伸びる！ ハイ、オッケー👌 顔チェック…ギャーーーー‼️‼️ 黄ぐすみが😱 これは、加齢か？！ 糖分の分解ができていないのか？！ それとも、昨日の夜のこれ↓？ タンドリー感が顔に出ちゃったか⁉️ これ美味しいですよね😆 ファミマのが一番好き... 続きをみる

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その①

指、まだ違和感はあるけどほぼ回復しました☺️ 週に4日、半日しかやってない近所の小さな皮膚科。 ここに20年以上通ってて、スタッフもずーっと変わらずでみんな顔見知り しょっちゅう通ってるわけで…（肌荒れ、乾燥、日光過敏症、掌蹠膿疱症もやった） 顔に紅斑（最初はこんな言葉知らなかった）ができた時も、... 続きをみる

はじめます。

はじめまして、きゅーです。 皮膚性エリテマトーデスと診断され、モヤモヤした秘めた思いを打ちあける場所を探し求めてたどり着きました（笑） ゆるーく書きます、時には共感して時には笑ってくれる人がいたらいいな。 診断されるまでの日々から…と思ってたけど、とりあえず指がパンパン、伸びない曲がらない状態。突... 続きをみる