きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

2018年4月のブログ記事

  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その④

    帰って親にも苦笑され😅 それから傷跡診せに行ったりと何度か通いましたが、生検の結果が出なーーい‼️ 院内の患者数を目の当たりにしてたから時間かかるなって理解はしてたけど、モヤモヤからのストレスで紅斑だけでなく発疹も出てきた😭 先に出た尿と血液検査の結果を見た先生 「内臓には影響出てないけど、流... 続きをみる

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  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その③

    そんなこんなで生検を受けるにあたってのメリットとデメリットを説明される。 そして同意書にサイン。 同意書って、緊張しません?? なんか急に怖くなる😨 きゅー「接客業で顔にガーゼはちょっと…」 先生 「穴は3ミリ程度なので絆創膏で大丈夫ですよ。目立たないようにフェイスラインの方からとりましょう。」... 続きをみる

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  • 通院日

    今日は皮膚科と内科(甲状腺の定期血液検査) 2週間に1度、皮膚科に通院してます。 待合室でウトウトしながら待つ… 診察室に入ったのに怠さと機嫌の悪さ(大人気ない)でマスクも取らず😅 先生、紅斑を見て「俺は少し小さくなってると思うよ!」と励まされた(笑) そして、「体調はどお?」って‼️ 初めて体... 続きをみる

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  • 何が原因?誰にも言えない

    漬け物石がのっているみたい。 座っているのも怠い… 胸痛、頭痛もあり… 関節痛はなし… これも病気のせい? でもさ、きゅーが通ってるのは皮膚科でね 皮膚のことしか見てくれなくて だから相談もできなくて 検査数値は酷くないって、だから違うかな。 気圧に影響受けやすいから、それかな? 胸痛や頭痛は鬱を... 続きをみる

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  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その②

    いざ、大学病院!! 入り口に海外渡航後の方はこちらって専用電話がある😵 入ってもキョロキョロ…完全にお上りさん状態😅 だって、この時はまだ吹き出物か乾燥かって思ってたんだもん💦 小さなクリニックにはない薬が大学病院にはあるんだって、それを貰いに来ただけだって。 診察の順番きた!! 先生 「〇... 続きをみる

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  • 今日の朝

    指チェック…浮腫みと痛みは少し残ってるけど、曲がるし伸びる! ハイ、オッケー👌 顔チェック…ギャーーーー‼️‼️ 黄ぐすみが😱 これは、加齢か?! 糖分の分解ができていないのか?! それとも、昨日の夜のこれ↓? タンドリー感が顔に出ちゃったか⁉️ これ美味しいですよね😆 ファミマのが一番好き... 続きをみる

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  • 皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その①

    指、まだ違和感はあるけどほぼ回復しました☺️ 週に4日、半日しかやってない近所の小さな皮膚科。 ここに20年以上通ってて、スタッフもずーっと変わらずでみんな顔見知り しょっちゅう通ってるわけで…(肌荒れ、乾燥、日光過敏症、掌蹠膿疱症もやった) 顔に紅斑(最初はこんな言葉知らなかった)ができた時も、... 続きをみる

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  • はじめます。

    はじめまして、きゅーです。 皮膚性エリテマトーデスと診断され、モヤモヤした秘めた思いを打ちあける場所を探し求めてたどり着きました(笑) ゆるーく書きます、時には共感して時には笑ってくれる人がいたらいいな。 診断されるまでの日々から…と思ってたけど、とりあえず指がパンパン、伸びない曲がらない状態。突... 続きをみる

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