きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

塗り薬ジプシー

今まで何種類の塗り薬を試しただろうか…。


治療スタート時、ステロイドと眼の周り用の2種類。

このステロイドが効かず、次の診察で違うステロイドを貰った。

2番目のステロイドは、わりと効いた。

つけると弱まる。

でも、この弱まっている時にもぬっていいのか??

ステロイドって使い続けは良くないイメージがある…。

使わずにいると、また顔がヒドイことに😭


次の診察日に聞いてみた。

そしたら弱まってる時用のステロイドじゃない薬を貰った。

この薬がまぁぁ効かない💧


次の診察日…

違う弱まってる時用の薬を貰う。

全然効かない…

笑っちゃうぐらい効かない💧

すぐヒドくなる😭


この時点で、疲れが…

きゅーは貰った薬を塗るだけなんだけどね😅


この時のきゅーの顔の状態を整理すると

・朝起きると顔がパンパンにむくんでる

・朝、発疹(赤み)はうっすら

→夕方になると濃くなる。化粧してても

かなりハッキリとわかる。

※ヒドいとは、朝から発疹(赤み)が目立ち、試合後のボクサーのように顔は腫れている状態。

※紅斑は今も昔もビクともせず君臨中。


次の診察日に貰った薬

これはステロイドじゃないから毎日使っていいよ。これ1本でいってみよう!

と言われたのが、これ↓

これが、効いた😆‼️

紅斑は君臨してるけど(笑)、発疹と赤みはだいぶ落ち着いた✨

※あくまできゅーの場合です。


先日の暑い日、日中2時間ほど外にいました。

ちゃんと紫外線予防はしていたけど、夜になって久しぶりに顔がヒドいことに。

次の日、仕事中に泣いてしまった。自然と涙が出てしまった。

きゅーはたったの2時間も外にいられなくなってしまったのかと。

自分で自分のこと、まだ受け入れられてなかったのかな。

今は薬のおかげで落ち着きました☺️