大学病院からの手紙等々を持って、2017年の最終診療日に駆け込みました。

手紙や検査結果に目を通す先生

「違ければいいと思ってたけど、残念な結果だね。それで次はいつ診察なの？」

きゅー 「もぉ行かないよ。ここで診てもらってって。」

先生 「😵⁉️」

こんなに感情を表情に出したお医者さん初めて見た（笑）

もう一度、手紙に目を通す先生…

「うちにも取り扱いないよ。先生が大学病院に勤めてた時にはなかった薬だし。。。」

きゅーの心の中 （あっ、やっぱりな😅）

先生 「製薬会社も年末休みに入っちゃってるから、始まったら連絡して勉強しとく。」

きゅー 「プラケニルを処方される方へって冊子もらったよ」

先生 「それ、コピーさせて。あと、薬はまだある？」

あると答えたけど、処方薬が飲み薬も塗り薬も強かったみたいで、とりあえず塗り薬はこっちに変えて、と。

年明け早々に先生から電話。

病気・プラケニルの性質上、他の科とすぐ連携がとれる病院の方がいい。と。

それから先生が色んな病院に当たってくれました。何度も自宅に電話もくれました。

それもこちらの帰宅時間に合わせて。

大学病院で貰った薬で、ある程度まで治ってた発疹がストレスからか広がりはじめ、顔の浮腫みにくわえ、年明けから毎日鼻血も出るようになってました。

顔が壊れて行く…という恐怖😖

こんだけ当たって取り扱いのない薬って、服用して平気なの❓❓

もぅ、モヤモヤがとまりませーん😫‼️

帰って親にも苦笑され😅

それから傷跡診せに行ったりと何度か通いましたが、生検の結果が出なーーい‼️

院内の患者数を目の当たりにしてたから時間かかるなって理解はしてたけど、モヤモヤからのストレスで紅斑だけでなく発疹も出てきた😭

先に出た尿と血液検査の結果を見た先生

「内臓には影響出てないけど、流産繰り返してませんか？」

えっ？！！「してません。。。」

前回の流産の"経験"から"繰り返し"にパワーアップしてるしー😵💦

きゅーの血液に何があるのさーー‼️

とりあえずこれ飲んでおいてって、飲み薬とステロイドの塗り薬を貰いながら過ごしました。

何度かよっただろうか。。。

処方薬局で配ってる飴が美味しかったなぁ。

（それは関係ないかっw）

ある日行ったら、「全ての結果が出ました。やはり皮膚性エリテマトーデスです。治療を開始するにあたり膠原病科と眼科にコンサルしておきますね。」

何だそのカタカナの病名は？？聞いたことないし、覚えられない😑

それでも、やっと治療が始まる嬉しさの方が大きかったよ✨

なのに。。。

1週間後…9時に大学病院に着き、レントゲン→膠原病科→皮膚科→眼科→皮膚科

終わったのは15時💨

膠原病科では血液検査とレントゲンを見ながら先生が「流産したことある？」

またーー😵⁉️⁉️

ビックリしたけど謎がとけた！どうやら血栓ができやすいらしい。

でもさー、デリケートな質問だし一度聞いたら電子カルテに書いといてよ！って（笑）

きゅーも負けずに質問

「関節炎なんですけど、2、3日赤く痛みが続いて治るんですけど、1週間ぐらいすると違うところが炎症おこすのを繰り返すんですけど…」

先生「関節が変形しなければ大丈夫です」

きゅー 「はぁ〜…」

（変形する前に何とかして欲しい、ストレスしかないよ）

クッタクタで皮膚科に戻ると

先生「皮膚科のみの治療でいけますね。プラケニルという薬でいきましょう。ただ当院には取り扱いがないので、検査結果や状態の手紙を書くので元のクリニックに持って行ってください」

はぁ⁉️⁉️⁉️

えっ？治療スタートできるんじゃ？？

大学病院にない薬が、週4日・半日しか診療しない小さなクリニックにあると⁉️

これが、クリスマス直前の出来事です。

次回、受け入れてくれる病院がない！（笑）

そんなこんなで生検を受けるにあたってのメリットとデメリットを説明される。

そして同意書にサイン。

同意書って、緊張しません？？

なんか急に怖くなる😨

きゅー「接客業で顔にガーゼはちょっと…」

先生 「穴は3ミリ程度なので絆創膏で大丈夫ですよ。目立たないようにフェイスラインの方からとりましょう。」

きゅー 「スッピンもダメで。上からメイクできますか？」

先生 「大丈夫です。それでは生検前に採血と採尿してください。終わったら受付に戻って来てください」

検査表をもって案内表示をみながらウロウロ…

うわー、さすが大学病院！採血室、広っ‼️

テーブルすごい並んでるー。なのに、順番待ちの人数も凄いっっ‼️

呼ばれて、テーブルついて、

「えッ？こんなにとるの？！！」思わず口走っちゃいました💦

看護師さん、指示書に目を通して「そうですよ〜、頑張って〜」とw

終わって生検待ちをしてる間に会社に連絡。

絆創膏つけることの承諾を得る。

てっきり診察室にある簡易ベットでさっきの先生がやると思ったら、簡易手術室で先生も違ーう😵‼️

顔面に麻酔注射、「痛っ！！えっ、あと何本打ちますか？」

皮膚の取り出しが始まっても「あと何分で終わる？」「あっ、大丈夫、先生続けて」

めっちゃ話しかける、きゅー（笑）

見兼ねて看護師さんに手を握られた😅

続いて、首。

いやいや、首にメス＝血がプシュー のイメージですよ‼️

「顔より痛い？」とまたまた話しかけちゃった（笑）

無事に終わってホッとしたのもつかの間、このデカイガーゼは何⁉️⁉️

右頬全体を覆われ、首にも。もちろんマスクなんかじゃ隠れません💦

大学病院内でも二度見される姿は街中では注目の的。

でもでも、お腹がすいたきゅーは鋼の心でラーメン屋へ。

入り口で店員さんに「えっ？！」って表情されたけどね😜

ラーメン&チャーハンセットを食べて帰りました。

これが11月上旬のことです。