きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その④

帰って親にも苦笑され😅

それから傷跡診せに行ったりと何度か通いましたが、生検の結果が出なーーい‼️

院内の患者数を目の当たりにしてたから時間かかるなって理解はしてたけど、モヤモヤからのストレスで紅斑だけでなく発疹も出てきた😭


先に出た尿と血液検査の結果を見た先生

「内臓には影響出てないけど、流産繰り返してませんか?」

えっ?!!「してません。。。」

前回の流産の"経験"から"繰り返し"にパワーアップしてるしー😵💦

きゅーの血液に何があるのさーー‼️

とりあえずこれ飲んでおいてって、飲み薬とステロイドの塗り薬を貰いながら過ごしました。


何度かよっただろうか。。。

処方薬局で配ってる飴が美味しかったなぁ。

(それは関係ないかっw)

ある日行ったら、「全ての結果が出ました。やはり皮膚性エリテマトーデスです。治療を開始するにあたり膠原病科と眼科にコンサルしておきますね。」

何だそのカタカナの病名は??聞いたことないし、覚えられない😑

それでも、やっと治療が始まる嬉しさの方が大きかったよ✨

なのに。。。


1週間後…9時に大学病院に着き、レントゲン→膠原病科→皮膚科→眼科→皮膚科

終わったのは15時💨

膠原病科では血液検査とレントゲンを見ながら先生が「流産したことある?」

またーー😵⁉️⁉️

ビックリしたけど謎がとけた!どうやら血栓ができやすいらしい。

でもさー、デリケートな質問だし一度聞いたら電子カルテに書いといてよ!って(笑)

きゅーも負けずに質問

「関節炎なんですけど、2、3日赤く痛みが続いて治るんですけど、1週間ぐらいすると違うところが炎症おこすのを繰り返すんですけど…」

先生「関節が変形しなければ大丈夫です」

きゅー 「はぁ〜…」

(変形する前に何とかして欲しい、ストレスしかないよ)


クッタクタで皮膚科に戻ると

先生「皮膚科のみの治療でいけますね。プラケニルという薬でいきましょう。ただ当院には取り扱いがないので、検査結果や状態の手紙を書くので元のクリニックに持って行ってください」

はぁ⁉️⁉️⁉️

えっ?治療スタートできるんじゃ??

大学病院にない薬が、週4日・半日しか診療しない小さなクリニックにあると⁉️

これが、クリスマス直前の出来事です。


次回、受け入れてくれる病院がない!(笑)