きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

受け入れてくれる病院がない‼️

大学病院からの手紙等々を持って、2017年の最終診療日に駆け込みました。


手紙や検査結果に目を通す先生

「違ければいいと思ってたけど、残念な結果だね。それで次はいつ診察なの?」

きゅー 「もぉ行かないよ。ここで診てもらってって。」

先生 「😵⁉️」

こんなに感情を表情に出したお医者さん初めて見た(笑)

もう一度、手紙に目を通す先生…

「うちにも取り扱いないよ。先生が大学病院に勤めてた時にはなかった薬だし。。。」

きゅーの心の中 (あっ、やっぱりな😅)

先生 「製薬会社も年末休みに入っちゃってるから、始まったら連絡して勉強しとく。」

きゅー 「プラケニルを処方される方へって冊子もらったよ」

先生 「それ、コピーさせて。あと、薬はまだある?」

あると答えたけど、処方薬が飲み薬も塗り薬も強かったみたいで、とりあえず塗り薬はこっちに変えて、と。


年明け早々に先生から電話。

病気・プラケニルの性質上、他の科とすぐ連携がとれる病院の方がいい。と。

それから先生が色んな病院に当たってくれました。何度も自宅に電話もくれました。

それもこちらの帰宅時間に合わせて。


大学病院で貰った薬で、ある程度まで治ってた発疹がストレスからか広がりはじめ、顔の浮腫みにくわえ、年明けから毎日鼻血も出るようになってました。

顔が壊れて行く…という恐怖😖

こんだけ当たって取り扱いのない薬って、服用して平気なの❓❓

もぅ、モヤモヤがとまりませーん😫‼️