きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

海🌊☀️

4月に入ってすぐ海行ってきました😆♬


今となっては紫外線🈲だけど、元々は常夏大好き‼️海大好き‼️

だから紫外線が強くなる前に海へ🏖。


連れてってくれた友達の車はオープン🚘

閉めろーー!閉めないと走行中でも日傘さすからなぁーと脅して。。。

覚えていてください、女性はそれほどオープンカー好きではありません(笑)


着いてまずは腹ごしらえ


そしてテンション上がって、来たからには海に入るぅぅ!と足だけ


お次は友人が見つけてくれた崖にあるカフェ、その名もGAKE

そこにはルールがあって、写真は1人1枚のみ。

まぁ、その貴重な1枚を見事に失敗しまして💦

これは崖に登る途中


あーー、楽しかった☺️

きゅーの夏が終わった😭

眼科でまさかの⁉️

眼球を覗きながら

先生 「身内に白人いる??」

きゅー 「えっっっ⁉️(笑)」


この質問に至るまでの経緯は↓こうです


受け入れてくれた日、皮膚科の先生が眼科にも定期的に通って、と。

紹介状をもって近くの眼科へ。

視力、色覚、眼圧、眼底、視野の検査をパスし

先生 「他に気になる事ある?」

きゅー 「太陽光が痛い。痛くて痛くて、前も向けないし、目も開けられないです。」


そこで先生が眼球をのぞいてでた質問😂

続いて先生 「いや、肌の色白いから。白人の人って日本の光に弱いのよ」

きゅー 「いや、いないです。むしろ白人の血入っててほしかった(笑)」


きゅー、顔立ちハッキリなんです。

女子高生の時は人工的に肌をやいてて(時代ですね😅)、ミャンマー人に間違われたことも…

当時はミャンマーって元ビルマって事ぐらいしか知らないし💦

数年前もイングリッシュ??って英語のパンフレット渡されたり、土産物屋でOne?って聞き返されたことも…

こちらは流暢な日本語で「プリン1つ下さい」って言ったのにぃぃ😣

まっ、しょーがないですね!いつも笑い話です😉


それよりも太陽光…

3月ごろから秋まで晴れてる日は辛い‼️

前向けない、下向いて、目を細めて、尚且つ手をかざす。

おかげで看板や人によくぶつかるのです。

他人に迷惑をかけてます😭

サングラスもするけど、昭和生まれにゃちと恥ずかしい&鼻の跡が嫌だ。

日傘も低くささないと意味なくて結局前が見えない&下からの照り返しも辛い。

何とかならないもんですかね〜

やっと。。。

お医者さんが探して見つからないものを、なんのコネもないきゅーが見つけられるハズもなく、ただ待つのみ‼️


せんせー、薬もぅないよーー💦


そして先生が下した決断、

診断した大学病院出身の先生が開業した皮膚科に行ってみて。何かあったら連携とれるから。


手紙と診断書と検査結果を携えて行きましたよ!手紙を読んだ第一声「〇〇先生、困ってるね〜」

きゅー 「はい。ずっと病院探してくれてました」

先生 「この薬は開業医にはないよ〜」

きゅー 「……」

先生 「本当にこの薬が必要なの〜?」

きゅーの心 (知らないよっ!!)

先生 「この大学病院の先生しってるから、話聞いてみる。少し時間ください。とりあえず安全な薬出しとくから。」

きゅーの心 (安全な薬って…やっぱ探してる薬は安全じゃないの?😭)


安全と言われる薬は、あまり効かず(笑)

発疹は化粧でも隠しきれなくなり、浮腫みもマッサージが効かなくなってきました。

鏡を見るたびに気分が落ち、涙が。。。


2週間後、診察の日

先生、きゅーの顔をみてすぐ「うちでプラケニル出します」

その時のきゅーの顔は紅斑が目立たないほど、顔上部に発疹と赤みが広がり、顔全体が浮腫み、特にまぶたが腫れ上がり目が開かない状態。

試合後のボクサーみたい。

しかも負けた方(笑)

まぁ、大学病院の先生と話して総合的な判断だと思うけど。


先生「取り寄せにはなっちゃうけど。とにかくその腫れと赤みをとりましょう。これ塗って」


そんなこんなで、やーーーっと治療開始‼️‼️

3日後には、家に薬も届いたーー‼️‼️