きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

2018年5月のブログ記事

  • こんにちは

    声、戻ってきました✨ ハスキー&低音でかなりセクシーな感じになってますが(笑) 昨日はお休みもらったので、家でできることを…と思い資料をまとめて表を作ったりしてみた。 まだ出してはない。 別に誰に頼まれたわけでもないので出すタイミングわからず💦 まぁ、こーゆーとこですよね。 きちんと休めばいいも... 続きをみる

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  • おはようございます

    今日はお休みを頂きました。 1日、喉を休めたいと思います。 休みたいと言い出すまでは、どうしよう…どうしよう…とワナワナしていたけど、 実際休める事になって、みんなに迷惑をかけてしまったという思いはあるけど気持ち的に楽になりました。 昨日からずっとしてる濡れマスク。 マスクしてると携帯が顔認証して... 続きをみる

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  • お風邪で

    昨日病院行ってきました。 ずっと通ってる病院であっても、予約なしだと総合診療科に回されるのですね。 看護師さんに問診されてから診察室へ。 喉を見られクビにを触られ、「お風邪でいいと思います。お薬5日分出しておきます」 ものの20秒?? 先生の睫毛ながっっ!って思ってる間に終わりました(笑) きゅー... 続きをみる

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  • 病院行って来ます

    風邪が悪化しました😭 声が出ない‼️ 微熱だし、声以外は平気なんです。 喉も痛くないし。 でも、声が出ない‼️‼️ 熱もないのに、病院行くのも… と、思いますよ。 病院行ったからって声が出るかといったら、そーではないだろうと💧 喉の炎症を抑える薬はあっても(それによって声が出やすくなることはあ... 続きをみる

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  • 昨日のこと、大阪場所のこと

    昨日はというと、、、 両国着いて国技館に向かっていると、取り組み終わった知り合いの力士に「今日負けたっす」と報告をうけました。 「何でよ?」と言ってしまう、きゅー😅 こーゆー時の正しい切り返しって何?(笑) 「次頑張って」?? いや序盤ならアリだけど、彼にとっては今場所最後の取り組みだったし…?... 続きをみる

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  • あれ?

    風邪ってこんなに怠かったでしたっけ?? 熱も大した事ないし、喉の痛みもだいぶ楽になったのに。。。 本当は午前中から行動を開始したかったけど、 今から行動開始。 ここに向かってます 祖父母の影響で相撲とプロレスを見て育ったきゅー。 今でもこの2つは大好き❤ 今場所は初日、2日目、14日目(今日)と3... 続きをみる

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  • うぅぅ…

    喉が、喉がぁ いっ…痛い…😭😭 風邪ひいたかも⤵️⤵️ 昨日、うがいするの忘れたんです。 帰って手を洗って、洗面所出たところで「あっ!」って思い出したのに。 その時、なんかヤバいかもって思ったんですよねー💦 なのに引き返さなかった。 はぁ、自分が悪い!! 本能には従うものですね😭 明日は大... 続きをみる

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  • スライム的な?!

    何だかむしょーーーーーに発狂したい気分です😫‼️ お腹の底から思いっきり声出して。 いや、しませんけどね💦 むしろ、できませんけどね💦 一応、理性ありますから😅 声と一緒に心のモヤっとしたものも出ればいいのに。 緑色のドロっとしたような。。。 気持ち悪くてスミマセン(>人<;) でもスッキ... 続きをみる

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  • 妄想旅

    今日はあいにくのお天気。 天気も悪いと体調もダウン⤵️です😔 頭痛と、まるで地面に吸い込まれるんじゃないかというぐらいの体の重さ。。。 そーいえば、きゅーの右膝はというと 右膝の右半分は、かまいたちにやられたw痣、 左半分は昨日からの炎症で赤くなってる。 青&赤の見事なコントラストです(笑) ピ... 続きをみる

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  • 多夢

    今日は早めの投稿です。 なぜなら夢のお話だから、忘れないうちに😅 ほぼ毎日夢を見ます😴 それも2本立て、3本立てです。 お得なのか?? いや、疲れます💦 そして、けっこうな確率で覚えてます。 今日見た夢は、大人の文化祭みたいなのやってて、きゅーは実行委員側。 そこに、さっしー率いるアイドル3... 続きをみる

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  • パワースポット

    きゅーは小さい頃、祖父母に育てられました。 今は、自他共に認める世界一のジジババっ子です😆 理想の男性像は祖父💕 見た目もカッコいいんです☺️ 女、子供に優しく男には厳しい!ときゅーには見えていたけど、周りに言わせると全員に厳しい!!らしい😅 遊び方は昔の映画スターなみに豪快で、家では何もし... 続きをみる

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  • かまいたち⁉️

    最近、気づくとアチコチに痣や切り傷が… 身に覚えは、全くない😭 「かまいたち」にやられたぁぁ と呟いたところ、目があって微笑んでいる職場の若い娘。 きゅーは聞いみたよ 「かまいたちって知ってる?」 娘 「はい、知ってますよ。大阪の人ですよね?」 今度はきゅーがキョットーーン👀〃 (かまいたちっ... 続きをみる

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  • 日傘の買い替え時は?

    とある情報によると、日傘の効果期間は2年とか。。 😵‼️ きゅーの相棒の日傘、3年目だ💨 どうやら、UVカット素材とUVカット加工で違うらしい。 UVカット素材なら半永久らしいけど、UVカット加工は2年だとか。 そんなーー💦 自分の日傘がどっちかなんてわからない タグだって捨てちゃってるし。... 続きをみる

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  • 機種変更

    しました😆♬ いやー、iCloudってすごいですね(笑) 今まで雲に預けるって何だよーーって思ってた。 フワフワしてて頼りないじゃないか!って😅 機械音痴のきゅーにとっては一大事なんですよ。 とりあえずビックカメラの店員さんが丁寧で、言われるがままにして(笑) 家に帰って復元も無事におわり。 ... 続きをみる

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  • 塗り薬ジプシー

    今まで何種類の塗り薬を試しただろうか…。 治療スタート時、ステロイドと眼の周り用の2種類。 このステロイドが効かず、次の診察で違うステロイドを貰った。 2番目のステロイドは、わりと効いた。 つけると弱まる。 でも、この弱まっている時にもぬっていいのか?? ステロイドって使い続けは良くないイメージが... 続きをみる

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  • 最初の効果は…

    やっとの思いで受け入れてくれる病院がみつかり、薬も自宅に届きました✨ 映画でもそぅだけど、予告がいいとめちゃくちゃ期待しちゃいません❓ 「全米が震えた!!」とか(笑) やっとの思いで手に入れた薬、2週間ぐらい服用したら発疹も消え、紅斑も薄くなるもんだと思ってました。。。 しかーーし‼️紅斑はビクと... 続きをみる

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  • 好きな場所

    好きな場所ってありますか? きゅーは何ヶ所かあって、その一つが空港✈️ 好きなんだなー、空港😆w いろんな人種、いろんな個性、いろんな習慣を持った人がいて 何だか落ち着く☺️ きゅーもここにいていいんだなぁって思う。 それに負の感情(雰囲気)が渦巻いてない。 "せつない"、"ちょっと悲しい"はあ... 続きをみる

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  • Google先生〜

    受け入れ病院が見つからない間も、 治療を始めたばかりの時も、 病気や薬についてよくGoogleで調べてました。 エリテマトーデスには"皮膚性"と"全身性"があるけど、"皮膚性エリテマトーデス"については1つのサイトしか見つからない。 薬を服用し始めても劇的に効果が現れるわけでもなく… (まちに待っ... 続きをみる

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  • 今の自分

    ここ数日、体調が安定しない。。。 居座りの頭痛は天気のせい? 昨日は意識が遠のきそうな…狭間でフワフワした感じ。 入金機で通帳出てきたのにボーッとしてて、警備員に声掛けられ💦 カードキーのところに関係ない鍵を挿そうとして、当たり前だけど挿さらなくて1人パニクって💦 目の奥が痛くてまぶたが重い。... 続きをみる

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  • 海🌊☀️

    4月に入ってすぐ海行ってきました😆♬ 今となっては紫外線🈲だけど、元々は常夏大好き‼️海大好き‼️ だから紫外線が強くなる前に海へ🏖。 連れてってくれた友達の車はオープン🚘 閉めろーー!閉めないと走行中でも日傘さすからなぁーと脅して。。。 覚えていてください、女性はそれほどオープンカー好き... 続きをみる

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  • 眼科でまさかの⁉️

    眼球を覗きながら 先生 「身内に白人いる??」 きゅー 「えっっっ⁉️(笑)」 この質問に至るまでの経緯は↓こうです 受け入れてくれた日、皮膚科の先生が眼科にも定期的に通って、と。 紹介状をもって近くの眼科へ。 視力、色覚、眼圧、眼底、視野の検査をパスし 先生 「他に気になる事ある?」 きゅー 「... 続きをみる

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  • やっと。。。

    お医者さんが探して見つからないものを、なんのコネもないきゅーが見つけられるハズもなく、ただ待つのみ‼️ せんせー、薬もぅないよーー💦 そして先生が下した決断、 診断した大学病院出身の先生が開業した皮膚科に行ってみて。何かあったら連携とれるから。 手紙と診断書と検査結果を携えて行きましたよ!手紙を... 続きをみる

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  • 受け入れてくれる病院がない‼️

    大学病院からの手紙等々を持って、2017年の最終診療日に駆け込みました。 手紙や検査結果に目を通す先生 「違ければいいと思ってたけど、残念な結果だね。それで次はいつ診察なの?」 きゅー 「もぉ行かないよ。ここで診てもらってって。」 先生 「😵⁉️」 こんなに感情を表情に出したお医者さん初めて見た... 続きをみる

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