きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

塗り薬ジプシー

今まで何種類の塗り薬を試しただろうか…。


治療スタート時、ステロイドと眼の周り用の2種類。

このステロイドが効かず、次の診察で違うステロイドを貰った。

2番目のステロイドは、わりと効いた。

つけると弱まる。

でも、この弱まっている時にもぬっていいのか??

ステロイドって使い続けは良くないイメージがある…。

使わずにいると、また顔がヒドイことに😭


次の診察日に聞いてみた。

そしたら弱まってる時用のステロイドじゃない薬を貰った。

この薬がまぁぁ効かない💧


次の診察日…

違う弱まってる時用の薬を貰う。

全然効かない…

笑っちゃうぐらい効かない💧

すぐヒドくなる😭


この時点で、疲れが…

きゅーは貰った薬を塗るだけなんだけどね😅


この時のきゅーの顔の状態を整理すると

・朝起きると顔がパンパンにむくんでる

・朝、発疹(赤み)はうっすら

→夕方になると濃くなる。化粧してても

かなりハッキリとわかる。

※ヒドいとは、朝から発疹(赤み)が目立ち、試合後のボクサーのように顔は腫れている状態。

※紅斑は今も昔もビクともせず君臨中。


次の診察日に貰った薬

これはステロイドじゃないから毎日使っていいよ。これ1本でいってみよう!

と言われたのが、これ↓

これが、効いた😆‼️

紅斑は君臨してるけど(笑)、発疹と赤みはだいぶ落ち着いた✨

※あくまできゅーの場合です。


先日の暑い日、日中2時間ほど外にいました。

ちゃんと紫外線予防はしていたけど、夜になって久しぶりに顔がヒドいことに。

次の日、仕事中に泣いてしまった。自然と涙が出てしまった。

きゅーはたったの2時間も外にいられなくなってしまったのかと。

自分で自分のこと、まだ受け入れられてなかったのかな。

今は薬のおかげで落ち着きました☺️

最初の効果は…

やっとの思いで受け入れてくれる病院がみつかり、薬も自宅に届きました✨


映画でもそぅだけど、予告がいいとめちゃくちゃ期待しちゃいません❓

「全米が震えた!!」とか(笑)


やっとの思いで手に入れた薬、2週間ぐらい服用したら発疹も消え、紅斑も薄くなるもんだと思ってました。。。

しかーーし‼️紅斑はビクともせず💧

発疹は飲み薬でというより、塗り薬で一時的に弱まってる感じ…

それさえもごくごく短時間…


それでも、それでも少しでも前向きに😣‼️

………😲

鼻血が止まったぁぁ!!!

そうなんです、鼻をかむと血が混じってたんです、毎日必ず💦

毎日続く鼻血って、じみーーに怖くないですか??


服用を開始して最初の通院日

先生に報告。先生も喜んでくれた😆

そしてここから塗り薬ジプシーが始まります。

それは、また…


今日は甲状腺の定期検診

検査結果を聞きに行きました。

とりあえずバセドーの再発も橋本病も大丈夫。

ただ、まだ人より甲状腺が大きいのと甲状腺内の血流が多いのでまた半年後に経過診察です。

もぅ、この先生とも20年来の付き合い。

今更、もぅ来なくていいと言われたら嬉しいような寂しいような😅

好きな場所

好きな場所ってありますか?

きゅーは何ヶ所かあって、その一つが空港✈️


好きなんだなー、空港😆w

いろんな人種、いろんな個性、いろんな習慣を持った人がいて

何だか落ち着く☺️

きゅーもここにいていいんだなぁって思う。


それに負の感情(雰囲気)が渦巻いてない。

"せつない"、"ちょっと悲しい"はあっても、

ほぼほぼ"ワクワク"や"ドキドキ"が支配してる気がする✨


実は以前の職場だったりする。

その時は、疲れるとデッキで飛行機眺めながらボーッとしたり、

電車の時間がうまくいかないと(30分に1本とかしかない)

「今、帰国しましたケド…何か?」って風を装って、空港のベンチで一人飲んだり(笑)


今も定期的に恋しくなって、空港行ってはウロウロして人を眺め、飛行機ながめしながら飲んでます♬