きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その④

帰って親にも苦笑され😅

それから傷跡診せに行ったりと何度か通いましたが、生検の結果が出なーーい‼️

院内の患者数を目の当たりにしてたから時間かかるなって理解はしてたけど、モヤモヤからのストレスで紅斑だけでなく発疹も出てきた😭


先に出た尿と血液検査の結果を見た先生

「内臓には影響出てないけど、流産繰り返してませんか?」

えっ?!!「してません。。。」

前回の流産の"経験"から"繰り返し"にパワーアップしてるしー😵💦

きゅーの血液に何があるのさーー‼️

とりあえずこれ飲んでおいてって、飲み薬とステロイドの塗り薬を貰いながら過ごしました。


何度かよっただろうか。。。

処方薬局で配ってる飴が美味しかったなぁ。

(それは関係ないかっw)

ある日行ったら、「全ての結果が出ました。やはり皮膚性エリテマトーデスです。治療を開始するにあたり膠原病科と眼科にコンサルしておきますね。」

何だそのカタカナの病名は??聞いたことないし、覚えられない😑

それでも、やっと治療が始まる嬉しさの方が大きかったよ✨

なのに。。。


1週間後…9時に大学病院に着き、レントゲン→膠原病科→皮膚科→眼科→皮膚科

終わったのは15時💨

膠原病科では血液検査とレントゲンを見ながら先生が「流産したことある?」

またーー😵⁉️⁉️

ビックリしたけど謎がとけた!どうやら血栓ができやすいらしい。

でもさー、デリケートな質問だし一度聞いたら電子カルテに書いといてよ!って(笑)

きゅーも負けずに質問

「関節炎なんですけど、2、3日赤く痛みが続いて治るんですけど、1週間ぐらいすると違うところが炎症おこすのを繰り返すんですけど…」

先生「関節が変形しなければ大丈夫です」

きゅー 「はぁ〜…」

(変形する前に何とかして欲しい、ストレスしかないよ)


クッタクタで皮膚科に戻ると

先生「皮膚科のみの治療でいけますね。プラケニルという薬でいきましょう。ただ当院には取り扱いがないので、検査結果や状態の手紙を書くので元のクリニックに持って行ってください」

はぁ⁉️⁉️⁉️

えっ?治療スタートできるんじゃ??

大学病院にない薬が、週4日・半日しか診療しない小さなクリニックにあると⁉️

これが、クリスマス直前の出来事です。


次回、受け入れてくれる病院がない!(笑)

皮膚性エリテマトーデスと診断されるまで その③

そんなこんなで生検を受けるにあたってのメリットとデメリットを説明される。

そして同意書にサイン。

同意書って、緊張しません??

なんか急に怖くなる😨


きゅー「接客業で顔にガーゼはちょっと…」

先生 「穴は3ミリ程度なので絆創膏で大丈夫ですよ。目立たないようにフェイスラインの方からとりましょう。」

きゅー 「スッピンもダメで。上からメイクできますか?」

先生 「大丈夫です。それでは生検前に採血と採尿してください。終わったら受付に戻って来てください」


検査表をもって案内表示をみながらウロウロ…


うわー、さすが大学病院!採血室、広っ‼️

テーブルすごい並んでるー。なのに、順番待ちの人数も凄いっっ‼️

呼ばれて、テーブルついて、

「えッ?こんなにとるの?!!」思わず口走っちゃいました💦

看護師さん、指示書に目を通して「そうですよ〜、頑張って〜」とw


終わって生検待ちをしてる間に会社に連絡。

絆創膏つけることの承諾を得る。

てっきり診察室にある簡易ベットでさっきの先生がやると思ったら、簡易手術室で先生も違ーう😵‼️

顔面に麻酔注射、「痛っ!!えっ、あと何本打ちますか?」

皮膚の取り出しが始まっても「あと何分で終わる?」「あっ、大丈夫、先生続けて」

めっちゃ話しかける、きゅー(笑)

見兼ねて看護師さんに手を握られた😅

続いて、首。

いやいや、首にメス=血がプシュー のイメージですよ‼️

「顔より痛い?」とまたまた話しかけちゃった(笑)


無事に終わってホッとしたのもつかの間、このデカイガーゼは何⁉️⁉️

右頬全体を覆われ、首にも。もちろんマスクなんかじゃ隠れません💦

大学病院内でも二度見される姿は街中では注目の的。

でもでも、お腹がすいたきゅーは鋼の心でラーメン屋へ。

入り口で店員さんに「えっ?!」って表情されたけどね😜

ラーメン&チャーハンセットを食べて帰りました。

これが11月上旬のことです。

通院日

今日は皮膚科と内科(甲状腺の定期血液検査)


2週間に1度、皮膚科に通院してます。

待合室でウトウトしながら待つ…

診察室に入ったのに怠さと機嫌の悪さ(大人気ない)でマスクも取らず😅

先生、紅斑を見て「俺は少し小さくなってると思うよ!」と励まされた(笑)

そして、「体調はどお?」って‼️

初めて体調について聞かれたーー(´⊙ω⊙`)

嬉しくて自分の大人気ない態度を反省😭

ごめんなさーい💦💦

紫外線強くなってるから気をつけてと言われ、また2週間後。


続いて電車を乗り継ぎ内科へ。今日は血液検査だけ。

担当してくれた看護師?検査技師?さん。

チャラ男〜(笑)(笑)

毛先遊ばせすぎだわ😂

でも採血うまかった〜💮

こちらも2週間後、結果と診察です。