きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

眼科でまさかの⁉️

眼球を覗きながら

先生 「身内に白人いる??」

きゅー 「えっっっ⁉️(笑)」


この質問に至るまでの経緯は↓こうです


受け入れてくれた日、皮膚科の先生が眼科にも定期的に通って、と。

紹介状をもって近くの眼科へ。

視力、色覚、眼圧、眼底、視野の検査をパスし

先生 「他に気になる事ある?」

きゅー 「太陽光が痛い。痛くて痛くて、前も向けないし、目も開けられないです。」


そこで先生が眼球をのぞいてでた質問😂

続いて先生 「いや、肌の色白いから。白人の人って日本の光に弱いのよ」

きゅー 「いや、いないです。むしろ白人の血入っててほしかった(笑)」


きゅー、顔立ちハッキリなんです。

女子高生の時は人工的に肌をやいてて(時代ですね😅)、ミャンマー人に間違われたことも…

当時はミャンマーって元ビルマって事ぐらいしか知らないし💦

数年前もイングリッシュ??って英語のパンフレット渡されたり、土産物屋でOne?って聞き返されたことも…

こちらは流暢な日本語で「プリン1つ下さい」って言ったのにぃぃ😣

まっ、しょーがないですね!いつも笑い話です😉


それよりも太陽光…

3月ごろから秋まで晴れてる日は辛い‼️

前向けない、下向いて、目を細めて、尚且つ手をかざす。

おかげで看板や人によくぶつかるのです。

他人に迷惑をかけてます😭

サングラスもするけど、昭和生まれにゃちと恥ずかしい&鼻の跡が嫌だ。

日傘も低くささないと意味なくて結局前が見えない&下からの照り返しも辛い。

何とかならないもんですかね〜

やっと。。。

お医者さんが探して見つからないものを、なんのコネもないきゅーが見つけられるハズもなく、ただ待つのみ‼️


せんせー、薬もぅないよーー💦


そして先生が下した決断、

診断した大学病院出身の先生が開業した皮膚科に行ってみて。何かあったら連携とれるから。


手紙と診断書と検査結果を携えて行きましたよ!手紙を読んだ第一声「〇〇先生、困ってるね〜」

きゅー 「はい。ずっと病院探してくれてました」

先生 「この薬は開業医にはないよ〜」

きゅー 「……」

先生 「本当にこの薬が必要なの〜?」

きゅーの心 (知らないよっ!!)

先生 「この大学病院の先生しってるから、話聞いてみる。少し時間ください。とりあえず安全な薬出しとくから。」

きゅーの心 (安全な薬って…やっぱ探してる薬は安全じゃないの?😭)


安全と言われる薬は、あまり効かず(笑)

発疹は化粧でも隠しきれなくなり、浮腫みもマッサージが効かなくなってきました。

鏡を見るたびに気分が落ち、涙が。。。


2週間後、診察の日

先生、きゅーの顔をみてすぐ「うちでプラケニル出します」

その時のきゅーの顔は紅斑が目立たないほど、顔上部に発疹と赤みが広がり、顔全体が浮腫み、特にまぶたが腫れ上がり目が開かない状態。

試合後のボクサーみたい。

しかも負けた方(笑)

まぁ、大学病院の先生と話して総合的な判断だと思うけど。


先生「取り寄せにはなっちゃうけど。とにかくその腫れと赤みをとりましょう。これ塗って」


そんなこんなで、やーーーっと治療開始‼️‼️

3日後には、家に薬も届いたーー‼️‼️

受け入れてくれる病院がない‼️

大学病院からの手紙等々を持って、2017年の最終診療日に駆け込みました。


手紙や検査結果に目を通す先生

「違ければいいと思ってたけど、残念な結果だね。それで次はいつ診察なの?」

きゅー 「もぉ行かないよ。ここで診てもらってって。」

先生 「😵⁉️」

こんなに感情を表情に出したお医者さん初めて見た(笑)

もう一度、手紙に目を通す先生…

「うちにも取り扱いないよ。先生が大学病院に勤めてた時にはなかった薬だし。。。」

きゅーの心の中 (あっ、やっぱりな😅)

先生 「製薬会社も年末休みに入っちゃってるから、始まったら連絡して勉強しとく。」

きゅー 「プラケニルを処方される方へって冊子もらったよ」

先生 「それ、コピーさせて。あと、薬はまだある?」

あると答えたけど、処方薬が飲み薬も塗り薬も強かったみたいで、とりあえず塗り薬はこっちに変えて、と。


年明け早々に先生から電話。

病気・プラケニルの性質上、他の科とすぐ連携がとれる病院の方がいい。と。

それから先生が色んな病院に当たってくれました。何度も自宅に電話もくれました。

それもこちらの帰宅時間に合わせて。


大学病院で貰った薬で、ある程度まで治ってた発疹がストレスからか広がりはじめ、顔の浮腫みにくわえ、年明けから毎日鼻血も出るようになってました。

顔が壊れて行く…という恐怖😖

こんだけ当たって取り扱いのない薬って、服用して平気なの❓❓

もぅ、モヤモヤがとまりませーん😫‼️