きゅーのブログ

ある日皮膚エリテマトーデスと診断されました。時にはモヤモヤしながらも変わらない日常生活を綴ってます。共感して頂ければ幸いです。

13日目 観戦

来てます😊


入り待ちファンと力士を分けるコーンにひよの山😂


朝乃山以外にも応援している力士はいます😊

今日は勝ち越し決まるかも!!!

勝ったら渡そうと差し入れ🎁を持ってきたよ✨


勝って欲しいから、白星ということで白パンツにした✌️


しかーし、コートが黒だからほぼ黒星じゃんっていうね😅

縁起を担がず自力で頑張れ〜〜ww


今日も心と体を休み休みでいきましょう😊

眼科 薬のこと

昨日はおばぁちゃんのところに行ってから、やっとこさ眼科へ😊


なぜ眼科へ行くかというと…

きゅーは「プラケニル」という薬を服用しています💊


この薬は抗マラリア薬。

マラリアの治療薬として開発された薬で、免疫を調整する効果があります。


免疫への働きの薬の中では感染症のリスクが少ないのが特徴。

また皮膚、関節への効果があるということで、

きゅーのような亜急性皮膚エリテマトーデス、全身性エリテマトーデスの第1治療薬としてヨーロッパでは古くから使われています。


しかし日本で認可がおりたのはヨーロッパと比べたら最近であまり使われていないようです。

(だから薬価が高ーい💧)

薬の名前を言っても知らないお医者さんも多かったです。


なぜ認可に時間が掛かったかというと、マラリアの治療の際、この薬の副作用で失明した報告件数が多かったから。


※今さらですけど…あくまできゅーがプラケニルを服用して下さいと大学病院で言われたものの、どこの病院でも尻込みされるから「何なんだ!この薬は!!」と思って個人的にネットで調べた情報です。

あしからず😓


話、戻します🙂

この失明報告は昔のことで、服用量もかなり多かったとのこと。

まーね、マラリアに対抗するにはかなりの量が必要だろうな🤔…と勝手なことを思ってしまう💦

偏見かな?ごめんなさい🙏


今は服用前に身長、体重を聞かれて、患者に合わせて飲める量が決まってます。

それさえ守ればかなり回避できると言われています。


ただどんな薬でも副作用はあるからね。

プラケニルを服用するなら半年に1回の眼科検診と年に1回の目の精密検査を受けなければいけません。

↑ついつい忘れて後回しにしちゃってるのが、きゅーです💦💦


長〜くなりましたが😂😂

昨日受けてきましたよ!

視力検査、色覚検査、視野検査、網膜検査、眼圧眼底検査

全て異常なし🎉✨✨


よかった、よかった😊

お祝いに和菓子買ったった!!

↑ただの口実😁




プリンなんだけど、下はカラメルソースと見せかけて餡子😵


梅のお茶(粉末)

これを醤油がわりに豆腐にかけて食べるのが好き!


満足じゃ〜😘


まぁ、その他は色々あるけれどw

今日も心と体を休み休みでいきましょう😊

テクテク、テクテク

昨日はおじいちゃんの誕生日でした😊

なのに、おばぁちゃんとこ行ったのね💦笑


新年の挨拶もしなきゃね!

って事で、おじいちゃんのお墓参りへ💐


お家を出てテクテク、テクテク…

途中スーパーに寄ってお花を買って

テクテク、テクテク🚶‍♀️

片道40分です💭


毎回思うんだけど…

お墓掃除して、

おじいちゃんとお話しして、

話終わって目を開けて、

お墓を見上げた時の、お墓越しの空が

すっごい好き💕

青空でも、曇空でも、雨空でも。


掃除したばかりだから墓石がキラキラして見えるからかなぁ🤔


今日も感動しました✨


今日は青空☀️

さすがに墓石越しの空の写真ではないけど、綺麗でしょ😊


帰りも同じくテクテク、テクテク。

お花を買ったスーパーで今度はお弁当🍱買って😉



このスーパー、リニューアルしたんですよ。

そしたらこのお弁当、250円から399円に値上げされてた😵‼️

消費税アップどころじゃないですよーー💨

ちょっと値上げしすぎじゃない?!


まぁ、しょーがない😩


午後はビール、酎ハイ飲みながら大相撲中継見て過ごします🎶


今日も心と体を休み休みでいきましょう😊